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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/不畏4度輸血-勇敢泡泡龍女孩首發繪本-081627271.html

內容來自YAHOO新聞

「泡泡龍」劉佩菁(右)在媽媽(左)的悉心照料和支持之下,順利完成繪本《誕生》,敘述自己的生命故事。

從發想到出書,劉佩菁花了3年的時間完成繪本《誕生》,實際作畫的時間約一年半。由於「泡泡龍」的皮膚非常脆弱,一點點的摩擦都會起泡、破皮,導致血水直流,作畫期間,劉佩菁曾經因病情嚴重而大量失血,體內營養也隨之流失,必須4度輸血來挺過難關。如今,劉佩菁如今終於完成夢想,成為一名繪本創作者。

劉佩菁作畫時從傷口流出的血水,每每融合在劉佩菁的顏料和圖畫裡,血和畫融為一體,無法分割。即使天天忍受極大的生理痛楚,劉佩菁仍勇敢面對;喜愛繪畫的她今(22)日出版繪本《誕生》敘述自己的生命故事,成為第一本由「泡泡龍」患者所創作的作品。

天天換藥3次忍受極大生理痛楚

不畏4度輸血勇敢泡泡龍女孩首發繪本

「泡泡龍」劉佩菁(左)在新書發表會上親自為民眾導讀,分享她創作本書的想法。

【華人健康網記者林芷揚/台北報導】27歲的罕見疾病患者(俗稱「泡泡龍」)劉佩菁,出生時即患有「先天性表皮鬆懈性水皰症」,包含眼睛、口腔、食道、內臟等器官的黏膜和皮膚都有開放性傷口,病情嚴重時,每天的換藥時間長達8個小時,甚至還需要輸血。一般人畫畫既輕鬆又簡單,但是對劉佩菁來說,每畫一筆,就代表傷口又被拉扯一次。

傷口血水融於畫作4度輸血完成繪本

在母親的協助下換藥時,劉佩菁經常和媽媽一起唱歌找樂子,試圖減少身體上的痛苦。不過,劉佩菁也台新銀行二胎房貸利率缺錢急用哪裡借錢說,有時看到好不容易照顧好的傷口再次受損,心中充滿深深的挫折感。

對於每天都要忍受痛苦的劉佩菁而言,繪畫可以讓思緒天馬行空,是她緩解痛苦、放鬆心靈的一種方式。劉佩菁希望《誕生》一書能夠讓大眾認識罕見疾病,也期待這本作品可以鼓勵更多罕病患者,勇敢活出自我。

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身為「泡泡龍」的劉佩菁,每天必須換藥3次。除了早晚各檢查一次傷口,下午3點到晚上8點,則是最痛苦的洗澡加上全身換藥。劉佩菁表示,洗澡時必須忍受皮肉上難以形容的痛楚,同時看著浴室地板上都是傷口流出的鮮血,不禁會想:「我怎麼這麼慘?」

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